Наши спецпроекты 4
Поиск по сайту
Новости
10:39, 07 марта 2024 г.
... гипотиреозом, 19 с адреногенитальным синдромом, 21 с муковисцидозом, 8 с галактоземией.
А в федеральной лаборатории определили два случая
спинально-мышечной атрофии
и два –
дефицита среднецепочечной ацил-КоА дегидрогеназы
жирных кислот. Это примерно на 10 тыс. новорождённых, появившихся на свет ...
17:42, 04 января 2023 г.
... как раз говорит о том, что в ядре и мантии планеты идут серьёзные изменения, которые могут повлиять и на климат,
– говорит учёный.
О жизни со спинально-мышечной атрофией, семейном счастье и лекарстве, чтобы дышать
Что такое счастье, каждый понимает по-своему, сказал однажды советский писатель Аркадий ...
13:19, 04 января 2023 г.
... без записи! Как в льготной аптеке белгородцам с лекарствами помогают
●
«Чувствуем себя какими-то попрошайками». Белгородец – о жизни со спинально-мышечной атрофией
●
Переезд льготной аптеки на улицу Губкина в Белгороде перенесли на несколько месяцев
14:42, 08 апреля 2022 г.
... со средствами реабилитации. Сейчас подопечными фонда являются
28
детей. У большинства из них патологии нервной системы.
Для пациентки со спинально-мышечной атрофией было куплено лекарство за
180 млн
рублей, которое считается самым дорогим в мире. Детский невролог также сообщила, что за минувшие ...
20:08, 10 марта 2022 г.
... котором он разбирает детали уголовного дела, по которому его брата приговорили к шести годам тюрьмы. У Сергея очень тяжёлое заболевание – спинально-мышечная атрофия (подробнее о жизни со СМА можно почитать в
интервью Go31
). Из-за неё он не может многие вещи делать самостоятельно, даже есть. Больше ...
18:02, 23 февраля 2022 г.
... федеральный бюджет.
Всего в списке болезней, на которые идут деньги, собранные по повышенному налогу – 24 патологии. Среди них, например, спинально-мышечная атрофия. Современное генетическое лекарство золгенсма стоит порядка 120 млн за один укол. Если ребёнок получает терапию вовремя, он полностью ...
17:02, 19 февраля 2022 г.
Белгородец
Григорий Прутов
болен редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией. И хоть СМА изрядно затронула его тело, дух молодого человека остаётся сильным. Григорий борется за свою жизнь, требуя от государства ...
18:05, 25 января 2022 г.
... перераспределения между льготными аптеками.
Обеспечение
Надежды Карачевцевой
в текущем году, как и других жителей Белгородской области с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», которым назначен препарат «Рисдиплам», предусмотрено за счёт средств регионального бюджета. В настоящее время препарат имеется ...