«Я не знаю, что будет дальше». История белгородской семьи, которая воспитывает ребёнка с аутизмом

Егору восемь лет, у него невербальный аутизм. Мальчик не разговаривает, а только издаёт отдельные звуки – вокализирует. Вопреки стереотипам о том, что дети с аутизмом всегда агрессивные и боятся незнакомых людей, Егор не такой. Увидев меня, он бросается меня обнимать, а после, пока я разговариваю с его мамой Людмилой, почти не слезает с моих колен.

Егор очень ласковый. Если ему понравится человек, он будет его обнимать и целовать. В выходные, когда садик закрыт, я вижу, что Егору очень скучно одному дома. Он всегда радуется тем редким гостям, которые к нам приходят, и любит находиться в обществе. Иногда на детской площадке он подходит к незнакомым детям и начинает их обнимать. Он общается очень своеобразно, по-другому не умеет. Я объясняю другим мамам, что у моего ребёнка аутизм и он не знает о личных границах. Некоторые родители понимают, а другие забирают детей и уводят их с детской площадки,

– говорит Людмила.

Наш разговор сопровождает звон колоколов – на плазменном телевизоре включены православные видео с ютуба. Мама рассказывает, что Егор обожает всё музыкальное. Когда он слушает грустную музыку, он плачет, а когда весёлую – танцует. Во всей квартире батареи накрыты простынями.

Раньше Егор постоянно брал палочку от барабана или ложку и стучал по батареям. Соседи, конечно, такую музыку не оценили, поэтому мы закрыли все батареи тканью.

Кроме звона колоколов, любимый звук Егора – плеск воды в полуторалитровой бутылке, в которую родители насыпали разноцветные камушки.

Он любит эту бутылку с водой больше всех игрушек, даже музыкальных. А ещё не расстаётся с веточкой, которую он принёс с собой с улицы.

Периодически Егор издаёт звуки и берёт маму за руку. Это значит, что ему не нравится видео, которое включено на телевизоре, и он хочет другое. Объяснить, что именно нужно включить, мальчик не может, поэтому Людмила начинает искать новые видео по запросам «колокола», «лечебные колокола» и «звон колокольчиков».

Егор, может, включить рыбок? – на экране появляются красочные рыбки, плавающие в аквариуме. Но Егор недовольно бурчит. – Хорошо, пусть будут колокола. Может, эти?

Пока мальчик успокаивается, Людмила начинает рассказывать о том, как всё началось.

У меня были тяжёлые роды, планово делали кесарево сечение. У Егора случилось кровоизлияние в головной мозг, образовался тромб. Младенец долго лежал под капельницами, из роддома нас выписали спустя месяц. Когда Егору было полгода, я заметила, что он не усваивает новые навыки, не улыбается и не реагирует на окружающих. В семь месяцев я окончательно поняла, что развитие идёт не так, как должно, и пошла к педиатру. Мне сказали, что я накручиваю себя, и посоветовали успокоиться. Спустя три месяца мы устали ходить по белгородским врачам и полетели в Москву. Там нам почему-то поставили эпилепсию и назначили препараты, но потом мы нашли хорошего эпилептолога, который снял этот диагноз.

Когда Егору был год и шесть месяцев, ему поставили инвалидность по ДЦП. Об аутизме речи ещё не было. Но Людмила знала, что у ребёнка не ДЦП, она сама врач. По её словам, у мальчика было сильное психическое отставание. Диагноз аутизм Егору поставили только тогда, когда ему исполнилось три года.

До четырёх лет я его носила на руках. Позвоночник до сих пор даёт о себе знать. 

Раньше Людмила с мужем часто ездили на занятия в Москву и Питер, но сейчас им не позволяют этого финансы.

Мы всегда платили за занятия сами. Но на копеечную пенсию Егора особо не разживёшься. Работать в полном объёме я не могу, кроме Егора у нас растёт маленькая дочь.

Людмила вспоминает, что ей было тяжело устроить ребёнка в сад, когда в Белгороде не было ресурсных групп. Никто не хотел их брать. Год она сама была тьютором сына. Ходила на работу на четверть ставки, и помогала Егору в саду.

Года два-три назад в нашем саду открыли ресурсную группу, о чём я мечтала все эти года. За это я очень благодарна основателю фонда «Каждый Особенный» Наталье Злобиной. У нас в саду замечательный педагогический состав, который учитывает все индивидуальные потребности ребёнка. Есть хорошо оборудованная сенсорная комната. В некоторых других российских городах условий для детей с аутизмом просто нет. Нам очень повезло, что мы живём здесь.

В ресурсной группе у мальчика появился куратор Ирина Александровна, которая научила Егора ходить в туалет. До семи лет он ходил в памперсах.

А они ведь очень дорогие. Соцзащита выделяла нам по три памперса в сутки, но этого было мало, тем более что они были российские и плохого качества. У нас произошёл очень большой прогресс в развитии именно благодаря ресурсной группе. Мальчик научился самостоятельно есть, стал спать днём.

Иногда на детской площадке я слышу, как другие мамы жалуются на поведение своих нормотипичных детей. В такие моменты мне хочется им сказать: «Я вам завидую». Когда у тебя ребёнок с особенностями, ты живёшь совершенно иной жизнью. У нас нет друзей. Когда-то они были, но когда друзья зовут в гости, а ты не можешь пойти, связи постепенно стираются. Мы не можем даже сходить в магазин все вместе, как другие семьи. Егор не будет стоять в очереди. Если мы поедем куда-то на машине и попадём в пробку, у Егора начнётся истерика. Нам помогает моя старшая сестра. Родителей у меня уже нет. Раньше нас очень выручала моя мама, приезжала к нам из Губкина. Она сильно любила Егора и умерла от горя: безумно переживала за внука. Егор вспоминает бабушку до сих пор, берёт её фотографию со шкафа и смотрит. Без неё мне стало тяжелее. 

Но мне очень повезло, что у меня есть любящий супруг. Я общаюсь с другими мамами детей с особенностями и знаю, что многие мужчины уходят из семьи. Я их не осуждаю, все мы разные. Я понимаю, что в любом случае этот мужчина уходит из семьи не просто так, он уходит с болью и тяжестью в сердце.

Когда была жива мама, мы с мужем могли раз в месяц выбраться на несколько часов сходить в кино и пообедать в кафе. Сейчас возможности отдохнуть вместе у нас нет.

Хоть Егор и не разговаривает, он всё понимает. Если я попрошу его принести кружку или тарелку – он принесёт. Если он захочет гулять, то приносит обувь или одежду. Когда хочет спать – берёт меня за руку и ведёт в ванну, потому что знает, что сначала надо почистить зубы. А если хочет есть, то приходит на кухню и показывает на холодильник. В садике он общается с помощью карточек PECS [системе альтернативной коммуникации, созданной для людей с аутизмом]. Для меня самое сложное, когда Егора у него что-то болит – он кричит и плачет, но понять, что именно не так, очень сложно. От других мам я узнала, какие доктора в Белгороде могут работать с детьми с особенностями, и мы ездим к ним.

Хочется, чтобы общество больше поддерживало людей с аутизмом, тогда мамы не будут закрываться в себе и не будут растить детей-маугли. Раньше я расстраивалась, когда на улице или в общественных местах на нас косились люди. Вы увидели, что ребёнок с особенностями, посмотрели раз – хорошо, но зачем долго разглядывать и оборачиваться вслед? Мне это неприятно как маме. Сейчас я уже привыкла, а вначале переживала. Общество, конечно, не переделать. Надо принять, что на нас будут смотреть.

Егор привык ходить по одному маршруту. Если с него свернуть, у мальчика начнётся истерика. Один раз это произошло: он начал падать и кричать, а проходящая мимо бабушка стала читать мне нотации в духе «что ж ты за мать такая». Если бы можно было успокоить ребёнка, любая мама бы это сделала. Если я вижу, что на нас косятся в автобусе, когда Егор вокализирует, я специально делаю ему замечание. Слова, конечно, не помогут, но так общество увидит, что я обратила на ребёнка внимание, и успокоится.

Я советую не замалчивать проблему. Ранняя диагностика даёт большие шансы на то, что ребёнку можно поставить много навыков. Чем раньше начнёте заниматься, тем скорее ребёнок станет социализированным. Не надо этого бояться, нужно «бить в колокола». Многие мамы боятся признать проблему из-за общества. Я раньше тоже стеснялась выйти в люди, сидела дома. Но не нужно замыкаться в себе. Нужно идти вперёд. Дорогу осилит идущий. Не стоит в этом вариться одной, иначе можно сойти с ума.

Нам в соцзащите раньше предлагали билеты в театр, но я боялась, что Егор не высидит. А потом к нам в сад приехал кукольный театр, и воспитательница рассказала, что Егор хорошо себя вёл. Теперь мы ходим в театры и на утренники.

Я приняла диагноз сына сразу, ни от кого не скрываю. Это мой ребёнок, как я могу по-другому к нему относиться? Сейчас я очень стараюсь сделать так, чтобы Егор стал самостоятельнее. Хотя я понимаю, что так, как мне бы хотелось, не будет никогда. Это для меня самое печальное, потому что я понимаю, что когда не станет меня и мужа, за ним некому будет посмотреть. Егор очень ласковый, на него нельзя повышать голос. С ним нужно общаться с любовью и добротой. А в ПНИ никто не будет так к нему относиться. В интернатах лежат слишком много людей, у сотрудников профессиональное выгорание. Там будут закармливать Егора препаратами, чтобы он лежал тихо и спокойно.

Мой ребёнок не сможет там находиться, это ужасно. Это моя душевная боль. Я не знаю, что будет дальше. Я думаю об этом каждый божий день, у меня разрывается сердце. Сестру Егора я не хочу обременять заботой о брате, у неё должна быть своя полная жизнь. Я слышала, что Наталья Злобина хочет организовать тренировочные квартиры для людей с особенностями. Я очень хочу, чтобы у неё всё получилось.

***

Егор – один из подопечных фонда «Каждый Особенный», который работает над тем, чтобы у людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными особенностями была качественная поддержка и сопровождение от детства до взрослой жизни. Уже сегодня фонд помог создать в области девять служб ранней помощи для маленьких детей, условия для обучения более чем 230 детей с аутизмом в обычных детских садах и школах, открыл Центр полезной занятости для молодых людей с РАС.

Сейчас фонд «Каждый Особенный» работает над проектами, которые помогут людям с РАС в их взрослой жизни – это поддерживаемое трудоустройство и сопровождаемое проживание, а также над проектом «Передышка» для родителей.

Вы можете поддержать фонд, оформив ежемесячное пожертвование на 100 рублей на сайте организации. Это даст возможность воплотить планы в жизнь и помочь Людмиле и Егору, а также другим людям с РАС и их близким.

Анастасия Айрих

Фото автора

Читайте также:

● «Расскажите, как с этим жить». Истории родителей детей с аутизмом

● Что в тебе особенного? Детский психолог о том, как обществу понять и принять необычного ребёнка

● «Что будет с дочерью, когда я умру?» Видеообращение белгородских родителей детей с аутизмом к Вячеславу Гладкову