«Чувствуем себя какими-то попрошайками». Белгородец – о жизни со спинально-мышечной атрофией

Белгородец Григорий Прутов болен редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией. И хоть СМА изрядно затронула его тело, дух молодого человека остаётся сильным. Григорий борется за свою жизнь, требуя от государства не благотворительности, а лишь того, что ему положено по закону.  Он рассказал журналисту Go31, что такое жизнь со СМА.

Лекарства для жизни

– Григорий, 25 января в Белгороде прошёл пикет родственников больных СМА. Сами люди со спинально-мышечной атрофией выйти на улицу не смогли бы.  В чём причина протеста?

– Это был не протест, хотя всё зависит от того, как посмотреть. Целью пикета было привлечение внимания к проблеме обеспечения дорогостоящими жизненно необходимыми препаратами, взрослых пациентов со СМА.

– Какие лекарства помогают больным с вашим диагнозом?

– Сейчас для лечения существует три препарата: «Рисдиплам», «Спинраза» и «Золгенсма». Они внесены в реестр жизненно необходимых препаратов в нашей стране. Первые два принимаются пожизненного. Доза, необходимая больному на год лечения, стоит около 25 миллионов рублей. «Рисдиплам» принимается перорально, «Спинраза» вводится в позвоночник. Эти препараты можно использовать как для взрослых, так и для детей. С «Золгенсмой» всё сложнее. Лекарство применяется только единожды и подходит детям при строго определённых критериях. Стоимость– 121 миллион рублей.

– Насколько лекарства помогают поддерживать качество жизни больных? И как быстро происходит откат назад при их отсутствии?

– Лекарство помогает остановить прогрессию заболевания, тем самым оно способно продлить жизнь ещё на годы вперёд. А там кто знает… Мир не стоит на месте, и может быть появится ещё более эффективное лечение.

Также применение препарата восстанавливает многие утраченные функции. Это очень важно для многих из нас. Я не говорю о таких функциях, как ковыряние в носу, хотя и это иногда тоже необходимо. Я говорю о таких важных вещах, как возможность глубже и легче дышать, без труда кушать, проглатывать пищу.

Если лишить человека его лекарства, то «Рисдиплам» полностью выводится из организма через 15 дней. Возвращается слабость, проблемы со сном, дыханием, общий тонус снижается. Снова пропадает всё, что было восстановлено во время приёма препарата.

При прерывании лечения «Спинразой» происходит примерно такой же откат, как при «Рисдипламе». Но при возобновлении лечения больному необходимо вновь вводить загрузочную дозу, а это примерно четыре укола за два месяца.

Замкнутый круг

– Как происходит обеспечение больных СМА лекарством?

– Дети получают лекарства через фонд «Круг добра». А взрослые пациенты должны получать препараты за счёт регионального бюджета. Но белгородское министерство здравоохранения говорит, что средств нет, и когда будут – неизвестно. По сути это отказ в лечении и нарушение законодательства Российской Федерации. Поэтому нам приходится буквально отсуживать положенное нам лекарство. А силы на это есть не у всех. Дети, которые достигли 18 лет, выходят из-под опеки «Круга добра». В дальнейшем их лечение должно финансироваться тоже за счёт региональных властей.

– Но мы уже знаем ответ регионов.  Получается не какой-то «Круг добра», а сплошной замкнутый круг. Что могло бы помочь в решение проблемы?

– Внесение спинально-мышечной атрофии в высокозатратные нозологии (ВЗН). Это список редких заболеваний, которые требуют дорогостоящего лечения. Заболевания, попавшие в список, финансируются за счёт федерального бюджета. На пикете мы как раз и просили о внесении спирально-мышечной атрофии в ВЗН.

– Пикеты прошли по всей стране. Что-то изменилось?

– Абсолютно ничего. Люди надеялись получить 15 февраля какую-то положительную информацию. Но это число уже прошло, а никакого конкретного ответа не последовало.

Двойные стандарты

– Как вы раньше получали препараты?

– Ранее я не получал лечения. Но знаю, что в основном все добивались его только после суда. А многим даже не удавалось выиграть суд.

Мне повезло, я проскочил без суда. Сначала прошёл все необходимые процедуры. Мне назначили лечение «Рисдипламом». Это назначение я отправил в департамент здравоохранения Белгородской области. Оттуда мне пришёл ответ, как и всем остальным, что деньги изыскиваются, и когда их найдут, неизвестно. Тогда я начал подготовку документов для передачи в прокуратуру и Росздравнадзор. Но после пикета министерство здравоохранения Белгородской области в своей группе во ВКонтакте поспешило опубликовать пост о том, что препарат у них есть и они мне его уже начинают давать. А пока я пью первую дозу, они начнут закупку следующей. Таким образом я получил пять упаковок «Рисдиплама», которых мне, возможно, хватит на два месяца.

– А что потом?

– Неизвестно. Получаются двойные стандарты. Без пикета и привлечения внимания общественности у министерства здравоохранения Белгородской области для меня ничего нет. А стоило только подать голос, сразу всё нашлось. Но почему-то я уверен, что в будущем мне предстоит суд.

– Получается, что областные власти нарушают закон?

– Есть закон, обязывающий государство обеспечивать бесплатными лекарствами больных СМА, иначе люди не смогли бы выиграть суд. Сам анализ ДНК на наличие заболевания СМА по факту уже является основанием для назначения лечения. А в инструкции к препарату написано, что он предназначен для лечения заболевания СМА. По Конституции РФ, если есть лечение, то человек имеет полное право его получить.

Государство никогда не помогало

– В каком возрасте у вас проявилось заболевание? В то время были какие-то лекарства для поддержания состояния?

– Заболевание было всегда, с самого моего рождения, потому что оно генетическое. Но проявилось оно у меня примерно в возрасте полутора лет.

В те времена болезнь была плохо изучена, о каком-то лекарстве вообще и речи не шло. Когда меня брали в какую-нибудь больницу лечиться, часто думали, что у меня ДЦП. Многие больницы и институты брали меня как подопытную крысу. При этом никто не стеснялся этого говорить. Врачи постоянно рекомендовали моим родителям отказаться от меня. Они говорили им, что я не доживу до пяти лет. Но я жил и каждый раз, когда появлялся в больнице, врачи делали большие глаза от удивления.

– В отличие от многих людей с аналогичным заболеванием, вам повезло иметь семью. У вас есть жена и ребёнок. Социальные службы как-то помогают вам в организации быта?

– На самом деле я не единственный такой человек со спинально-мышечной атрофией, у кого есть жена и ребёнок. Многие из нас имеют свои семьи, у многих даже по несколько детей. Мы так же, как и здоровые люди, работаем в различных сферах. Конечно, нам сложнее. Но как говорится, хочешь жить, умей вертеться. Нет, социальные службы не помогают. Даже когда хочешь вызвать социальное такси, чтобы куда-нибудь съездить, не хватает машин. Спасибо хоть пенсию платят, её хватает на кредиты.

– Расскажите о вашей работе. Как вы пришли к решению заниматься сайтами и их продвижением? Что для этого пришлось сделать, чему научиться?

– Вообще у меня юридическое образование. Но я бросил учёбу на четвёртом курсе – понял, что не хочу быть юристом. Работаю с 18 лет. То есть в момент учёбы в институте я уже активно работал по интернету. Наверное, это и укрепило моё решение бросить институт.

За 14 лет я перепробовал множество видов работ. Конечно, все они связаны с компьютером, это моё основное орудие труда. Учился я всему сам. Где-то подскажет работодатель, где-то почитаю статьи или посмотрю видео. Интернет – это сокровищница знаний.

Всю жизнь я мечтал создавать компьютерные игры. Но до этого, наверное, ещё не дорос. Поэтому пока делаю сайты на заказ и стремлюсь научиться разрабатывать приложения для Android.

– Наше государство, которое считает себя социальным, чем-то помогает таким больным, как вы, не считая выплаты пенсии? Да и на пенсию эту не проживёшь, если нет своего жилья. А ведь нужны, наверное, услуги массажиста, других специалистов.

– Не знаю, как другим, но мне государство никогда ничем не помогало. Помню, когда был школьником, я учился на дому. Жили мы небогато, и для учёбы мне нужен был компьютер. Моя мама ходила к местным депутатам, просила выделить один компьютер, какой-нибудь старенький, который уже идёт на списание. Нам обещали несколько лет, но так ничего и не дали.

Та же самая ситуация и с санаторно-курортным лечением. Раньше у спинально-мышечной атрофии даже толком не было никакой классификации. И при распределении льготных билетов на санаторно-курортное лечение пациентов со СМА не знали, куда определить. Вроде бы это опорно-двигательный аппарат, а вроде и нервно-мышечное заболевание. В общем я пролетал мимо льготных путёвок. Мне говорили: мы не знаем, куда вас отправить. А если даже и давали путёвки, то на зиму. А я зимой даже из квартиры не выхожу.

Что говорить, в России инвалидам живётся очень тяжело. Нам всё время приходится чувствовать себя какими-то попрошайками, хотя мы такие же члены общества, и наши права прописаны в Конституции.

Жизнь – не математическое уравнение

– Вашему ребёнку сейчас четыре года. Не страшно было заводить малыша, зная о наследственности?

– Нет, страха не было. У каждого человека существует по два гена, которые называются SMN1. У носителя заболевания СМА один из этих генов поломан, но второй полностью справляется со всеми процессами, и человек остаётся здоровым. Носителями поломанного гена сейчас является каждый сороковой человек.

Таким образом, если один носитель встретит другого носителя, то они могут передать своему ребёнку по поломанному гену. В таком случае ребёнок родится больным. Шанс на такой исход – примерно 25 %.

Но они могут передать и по одному здоровому гену, тогда ребёнок будет просто носителем. Шанс на такой исход – тоже примерно 25 %.

А есть ещё третий вариант, когда один из родителей передаёт поломанный ген, а другой передаёт здоровый. В таком случае ребёнок тоже будет носителем. Шанс на такой исход – 50 %.

У человека, который болеет как я, оба гена SMN1 поломаны. Поэтому, ребёнок в любом случае будет но носителем, даже если второй из родителей – не носитель. Так получилось в нашей семье. Я болею и носитель, жена не болеет и не носитель. Сыну передался мой поломанный ген и здоровый ген жены, он носитель.

Многие люди имеют по трое и более здоровых детей. А есть случаи абсолютно противоположные, где в семьях рождается сразу двойня или тройня с заболеванием СМА. К сожалению, это жизнь, а не математическое уравнение, и тут кому как повезёт.

Беседовала Виктория Передерий

Фото: личный архив Григория Прутова