«Мы хотим, чтобы наши дети жили». Родители больных СМА вышли на пикеты в центре Белгорода

В областном центре поддержали общероссийскую акцию, которая сегодня проходит в различных городах России. В частности, около 40 человек, в том числе, в инвалидных колясках вышли сегодня на площадь перед Советом Федерации РФ в Москве.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, поражающее нейроны спинного мозга, в результате чего наступает мышечная атрофия и паралич. У взрослых оно не излечимо, но при приёме определённых лекарственных препаратов, болезнь не прогрессирует. Однако получить их в России можно только несовершеннолетним, а в зрелом возрасте – черед суд и то на определённое время.

Мы сейчас получаем лекарства. Но только на год. Мы выиграли суд. В прошлом году депздрав Белгородской области закупил лекарства и выделил х нам. Но эта болезнь у взрослых никуда не уходит, без этих препаратов она прогрессирует, поэтому их нужно принимать пожизненно. Мы два года назад узнали об этом лекарстве и у нас появилась надежда. Сейчас качество жизни моей дочери заметно улучшилось,

– рассказала участница одиночного пикета в Белгороде Наталья Карачаевцев.

В мире существуют только три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Все они необычайно дороги, например, упаковка «Спинразы» стоит около 5 миллионов рублей. По словам Натальи, «Рисдиплам» стоит 600 тыс. рублей за один флакон. А таких флаконов нужно 31 на год.

Российский благотворительный фонд «Круг добра» закупает эти лекарства только для детей до 18 лет. После этого возраста больные СМА должны получать препарат за счёт регионального бюджета. Однако не каждый регион готов выделить средства на покупку таких дорогостоящих лекарств.

В частности, не получает лекарства сейчас сын другой участницы пикета Татьяны Прутовой – 32-летний Григорий, которому при его диагнозе удалось создать полноценную семью. Сейчас в областном правительстве им ответили, что «средства на его лечение изыскиваются».

Сегодняшняя акция инициирована фондом «Семьи СМА», объединивший 6 лет назад семью, в которых живут люди с таким диагнозом. Главное требование участников – включить СМА в перечень высокозатратных нозологий: лекарства для лечения заболеваний из этого списка закупаются из федерального бюджета.

В 1986 году, когда родилась моя дочка Надя, я и не подозревала о таких генетических патологиях, не думала, что у нас будет такое редкое заболевание. Мало кто подозревает, что является носителем этого заболевания, но, если встречаются два таких человека и создают семью, у них может быть больной ребёнок,

– рассказала участница пикета.

Сейчас есть скриннинг новорождённых и узнать об этой болезни можно в самом раннем возрасте. И если тогда принять меры и дать ребёнку препарат, который тоже стоит очень больших денег, он начинает двигаться и жить нормальной жизнью.

Когда у меня родилась дочка, она ещё могла как-то двигаться, а потом и ходить, но с 5 лет она уже в коляске и с возрастом мышцы только слабеют и атрофируются. Сейчас ей 35, она может двигать только руками, а ведь мышцы – это и дыхание, и работа сердца. Если бы тогда было такое лекарство, то её жизнь была бы другой,

– поведала Наталья Карачевцева.