«Расскажите, как с этим жить». Истории родителей детей с аутизмом

Беду каждый встречает один на один. Кто-то дрогнет, внутренне помертвеет, но устоит. Кто-то не выдержит боли, отвернётся и уйдёт. Мы хотим рассказать о жизни белгородцев, которые растят детей с аутизмом. Стержень таких семей, как правило, женщины. Те, кого в обществе снисходительно называют слабым полом, зачастую демонстрируют чудеса мужества, силы воли и терпения.

Дверь без ключа

Ещё десять лет назад расстройство аутистического спектра встречалось у одного из 50 тыс. детей, сегодня – у каждого 50–60. Официально в Белгородской области почти 700 детей имеют такой диагноз. В реальности их может быть намного больше.

Наука до сих пор не знает, как лечить аутизм. Наверное, потому что это не болезнь, а скорее состояние. Ребёнок как бы заперт в маленькой комнате своего внутреннего «я», и очень сложно подобрать ключ от этой двери. Детям совсем не плохо в своих внутренних чертогах, а внешний мир выглядит агрессивным и пугающим.

Канадский программист Тайлан Кей создал ролик, который показал, как воспринимают мир аутисты. Всё начинается идиллически: солнечный день, ярко-синее небо, детская площадка, на которой возятся смеющиеся малыши. Но постепенно голоса играющих детей начинают звучать как визг пилы, а их фигурки теряют милые очертания и становятся похожи на деревянных болванчиков, похожих на солдат Урфина Джюса. Такой приём часто используют режиссёры в фильме ужасов. Особенным детям не надо ничего придумывать: они так видят наш мир.

Кружки для особенных

Татьяна Войтович работает с особенными детьми четыре года. Несколько лет назад она побывала на белгородской фотовыставке «Иллюминатор», посвящённой детям с аутизмом. Проект сильно впечатлил. Она поняла, что не может остаться в стороне. Таня пришла в общественную организацию «Синяя птица» как волонтёр. А позже стала работать художественным руководителем инклюзивной творческой студии.

Все особенные дети ходят в коррекционную школу, ресурсный класс, в обычное среднее общеобразовательное учреждение или находятся на домашнем обучении, но кружков и занятий по интересам для них практически нет.  После занятий они оказываются запертыми в четырёх стенах. Но общение – это как раз тот мостик, который помогает ребёнку социализироваться. Получается замкнутый круг. 

Мы стали первыми, кто начал заниматься с такими детьми. А сейчас учим других. На базе Белгородского института развития образования работают курсы повышения квалификации для педагогов дополнительного образования, которые занимаются с детьми с различными нарушениями. Я, как приглашённый специалист, тоже читаю там лекции и делюсь своим опытом. А практические знания специалисты получают, приходя в «Синюю птицу» и наблюдая за нашими занятиями,

– говорит Татьяна.

Общение с подопечными «Синей птицы» меняет в первую очередь тебя самого, считает художественный руководитель студии. Эти дети не ведут себя стандартно, они всё время отходят от привычного сценария. И универсального рецепта, помогающего подобрать к ним ключик, не существует.

Процесс поиска совместных точек соприкосновения накладывает свой отпечаток на жизнь. Начинаешь быть более внимательным к людям вообще. Несмотря на то, что у этих детей сложность с коммуникацией, как ни странно, они развивают этот навык в тех, кто с ними работает. Каждый такой ребёнок – это новая история, они все абсолютно уникальны. Кто-то не переносит громких звуков, кто-то яркого света, с кем-то надо строго, а кого-то следует постоянно подбадривать,

– делится Татьяна Войтович.

Изменить мир

У каждой семьи, в которой воспитываются дети с аутизмом, действительно, своя история. Их связывает одно общее: если любой родитель растит своего ребёнка для мира, то у родителей особенных детей задача посложней: изменить весь мир под своих детей.

У Светланы Добрейкиной муж военнослужащий. Они переехали в Белгород полтора года назад из Иркутска из-за сына Арсения. Проблемы у ребёнка начались года в полтора-два. Мальчик перестал разговаривать, отзываться на имя, частенько вёл себя так, словно не слышит, когда к нему обращаются. Светлана с мужем, как и множество других родителей в аналогичной ситуации, отправились в изнуряющий поход по врачам: педиатр, невролог, анализы, обследования, проверка слуха, и всё по новой. Доктора давали ложные надежды и предлагали подождать, пока развитие выровняется. Светлана ждать не хотела: в её семье уже рос ребёнок с аутизмом, и она подозревала подобный диагноз у Арсения. Тяжелей всего было выдерживать расспросы знакомых о сыне. В маленьком военном городке все всех знали, и ничто не проходило мимо бдительных соседей. После прогулок Света возвращалась вся в слезах.

До сих пор очень благодарна одному психиатру, который без всяких экивоков сказал, что происходит с сыном. Объяснил, что это неизлечимое заболевание, не надо искать волшебной таблетки – её не существует, не тратить зря время, деньги и силы. А лучше быстрей взять себя в руки и начать заниматься социализацией Арсения. Для этого нужно уехать из Иркутска, где не было никаких для этого возможностей.  Доктор назвал несколько городов, в которых хотя бы что-то было создано. В коротком списке прозвучал Белгород. И ещё он сказал одну важную фразу: не расстраивайтесь, он таким не останется, будет лучше, если вы станете заниматься. Наверное, это помогло в тот момент пережить шок и начать действовать,

– рассказывает Светлана.

Они продали квартиру, перебрались в Белгород и начали новую жизнь. Светлана помнит первое творческое занятие в «Синей птицы». Арсений ничего не хотел, и мама сама, глотая слёзы, вырезала ножницами из бумаги картинки. Он почти не говорил и ничего не делал. Сейчас это совсем другой ребёнок.  Помогли развивающие занятия, логопед, творчество. Арсению семь, и незнакомые люди могут даже не догадываться о его диагнозе.

Мне помогли преодолеть стереотипы психологи из «Синей птицы». Последний психологический барьер, который я преодолела, это когда дали инвалидность сыну. Потому как вроде не было этой бумажки, то он здоров.  Но со временем ко всему привыкаешь. Недавно мы ехали с реабилитации в поезде. Я сразу говорю попутчикам: у ребёнка аутизм, если вдруг он внезапно запоёт, не удивляйтесь. И уже было несколько случаев, когда это не то что отпугивало, а наоборот, вызывало интерес. Люди говорили: как хорошо, что мы вас встретили. Вот у наших знакомых, родственников, соседей тоже такой диагноз у ребёнка, мы не знаем, что делать, расскажите, как с этим жить. Многие мамы испытывают дискомфорт, когда выводят своего ребёнка в люди. Им стыдно за его поведение, они ловят на себе осуждающие взгляды и в результате запираются с ним дома. Я тоже это когда-то прошла,

– говорит Светлана.

Она стала писать в Instagram посты о том, каково быть мамой ребёнка с аутизмом, рассказывать, что не так всё страшно, как кажется, давать советы другим родителям. Света уверена, что страх чаще всего у нас в голове, а жизнь продолжается. И можно организовать её так, чтобы было удобно всем. Светлану поддержали её подписчики. Некоторые мамы рассказали, что, прочитав её посты, впервые за десять лет вышли в магазин со своим ребёнком.

Заниматься полезным

Кто-то рассказывает о своих детях в социальных сетях, поддерживая десятки родителей, а кто-то пытается помочь всем, оказавшемся в подобной ситуации.

Наталья Злобина организовала благотворительный фонд системной помощи людям с нарушениями психологического развития Белгороде. А в этом году при поддержке мэрии и Фонда президентских грантов со своей командой воплотила в жизнь важный проект – центр полезной занятости для подростков и молодых людей с особенностями здоровья. В нём есть мастерские для ребят, сенсорная комната для отдыха и кабинет психолога. Появился не только второй дом для особенных белгородских ребят, где они нашли друзей и занятия по интересам, но и место, в котором со временем они будут заниматься настоящим делом, зарабатывать деньги. Ведь очень важно не просто помочь ребёнку социализироваться, но и найти его место в этом мире.

Между первой Натальей, молодой мамой ребёнка с РАС, и той деловой женщиной, которая сегодня успешно запускает свои идеи и реализует проекты – целая бездна.

Девять лет назад Наталья Злобина даже не могла решиться написать в соцсетях, что ищет родителей детей с аналогичным расстройством. Она признаётся, что было трудно, почти невозможно сломать этот дурной и пошлый стереотип нормы.

Я всегда буду помнить, как рухнул мой старый мир. И как родился новый – тоже. И он уже никогда не рухнет. Макару аутизм диагностировали в Москве, когда ему было четыре года. Муж к тому времени уже ушёл из семьи. К московским врачам мы приехали втроём: я, сын и мама, и я как-то ради неё пыталась держаться. Потом мама уехала в Орёл, а мы с Макаром остались в Белгороде. Я очень много плакала тогда. Всё время смотрела в небо и думала: ну что ты придумал? Ну почему Макар? Ощущение было, как будто стоишь на натянутом канате над пропастью. Чувствуешь, что от ужаса и страха онемело всё так, что любой ветерок – и всё. Мысли носятся, перебираешь в голове варианты – ничего не подходит, никак не спасёшься. И падаешь. Падаешь и разбиваешься на мелкие кусочки. Могла вообще спать не ложится, отвезти Макара в садик и поехать на работу в банк, улыбаться клиентам. Сын собрал меня заново, сложил по пазлику, ничего не забыл. Конечно, много чего ещё пришлось услышать: и советы, и усмешки, и выводы про кару небесную и про плохие гены, но мне уже не было страшно,

– говорит о том времени Наталья.

Сын помог стать ей счастливой и дал смысл жизни. Наталья стала искать единомышленников, и сама удивилась, сколько людей вокруг готово и помочь, и поддержать. В 2013 году появился фонд «Выход в Белгороде», потом его переименовали в благотворительный фонд «Каждый особенный», который объединил людей не только с расстройствами аутистического спектра, но с разными ментальными проблемами. Сейчас благодаря фонду в области успешно работают ресурсные классы и группы в школах и детских садах, есть девять служб ранней помощи для детей до 3-х лет. И наконец в этом году были открыты первые в области «особенные» мастерские для людей с ментальными особенностями развития.

Первое, что отметила педагог-организатор центра Александра Нестерова – студенты приходят сюда хмурые, а со временем начинают улыбаться. У многих за плечами непростая жизненная школа. А в Центре полезной занятости ребята научились дружить, сочувствовать и вместе работать.

Виктория Передерий

Фото из личного архива