«Мы строим дом, где дети будут жить». Евгения Кондратюк — о хосписе, паллиативной помощи и силах на добро

Благотворительные проекты и акции, которые проводят сотрудники общественной организации «Святое Белогорье против детского рака», находят всё больше отклика. Усилиями волонтёров, работников и горожан в Белгороде удалось создать Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей, организовать выездную паллиативную помощь (подход, позволяющий смягчить проявление неизлечимой болезни). Сейчас организация собирает деньги на строительство первого детского хосписа.

Для белгородцев работа «Святого Белогорья против детского рака» тесно связана с именем её руководителя — Евгении Кондратюк. Зачем Белгороду нужен детский хоспис, почему не стоит стесняться говорить о благотворительности и где найти силы на добрые дела, Евгения Кондратюк рассказала нашему корреспонденту Анастасии Гладковой.

«Очереди за своей спиной не вижу»

— Как вам удаётся поддерживать силу духа в себе, в сотрудниках?

— Да я сдуваюсь каждую неделю! (смеётся). В моём кабинете висит плакат. Его для меня нарисовали дети из онкогематологического отделения и передали мне в роддом, где я рожала третьего сына. Там ещё их послания на обратной стороне… Пусть пафосно звучит, что кроме меня они никому не нужны, но и очереди за своей спиной я пока что-то не вижу. Возможно, в какой-то момент я позволила бы себе уйти, только дети эти уже свои.

— Бывает, что  хочется отвернуться, закрыть глаза, уйти, чтобы не видеть страдания детей и родителей?

— Вы же своих детей не бросите? Вот и я не могу. Около ста детей ждали 1-го сентября, начала работы, чтобы прийти к нам в центр (Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей, — прим. Ред). Кому-то нужны занятия с психологом, кто-то приходит просто пообщаться и поиграть. Мы не можем себе позволить закрыться и сказать: всё, ребята, извините, мы больше не работаем.

— Но успехи возвращают настрой трудиться дальше?

— Недавно здесь в Центре мы праздновали день рождения ребёнка, который перенёс онкозаболевание. Естественно, у него проблемы с иммунитетом, и если бы нашего центра не было, то и праздника у ребёнка тоже не было бы. Даже один стоит этого, а если таких детей сто? Наш психолог написал специальную программу для детского  реабилитационного лагеря «Мы можем всё» в «Рождественском подворье». В основе —программа благотворительного фонда «Шередарь» по методу терапевтической рекреации. Наши дети зажаты психологически, эмоционально, а в лагере детей было не узнать. Данька Ткач, до такой степени был стеснительным и зажатым, не разговаривал со взрослыми, без дедушки вообще никуда не ходил. И тут на четвёртый день лагеря, на дискотеке, он уже отжигал с девчонками и прикрикивал: «Дед, отстань! Я сам!». В такие моменты осознаёшь важность своего существования.

«Даже один стоит этого, а если таких детей сто?»

— «Святое Белогорье против детского рака» помогает онкобольным детям с 2007 года. Сейчас её связывают именно с вашим именем. Как вы пришли в неё и к благотворительной деятельности вообще?

— Основатели организации объединились, чтобы помочь своим детям, которые тогда лежали в онкогематологическом отделении. Потом дети, к счастью, выздоровели и родители не нашли душевных сил продолжать деятельность организации. Я общалась с предыдущим руководителем организации. Она говорила: «Жень, я не могу! Только коснусь этого, дочь начинает в гробу сниться». Родители делятся на две категории: те, что приходят помогать, и те, которые стараются всё забыть. У меня тогда был небольшой бизнес: я занималась организацией праздничных мероприятий. Собственно говоря, я пошла надувать шарики. Так до сих пор их и надуваю (смеётся). Я обратилась к председателю организации. Говорю: давайте я буду заниматься организацией. У меня тогда были семейные сложности: я тяжело заболела, только что прошла курс химиотерапии, вдобавок муж ушёл. Мне надо было куда-то себя деть. Я пришла к выводу, что есть проблемы, которые необходимо решать системно. Конечно, классно собрать очередному талантливому мальчику Пете пятьдесят или сто тысяч на рояль. Только если есть целый комплекс проблем, то лучше выстроить систему так, чтобы этот комплекс решался. И я задумала свой фонд. Но пришлось уехать на очередную операцию в Киев. Было очень плохо: рецидивирующая опухоль челюсти. Нужна была операция, уже девятая по счёту. Я отказывалась оперироваться: будь, что будет. И тогда мой муж…

— Так муж к вам вернулся?

— Нет! Тот муж оставил меня с двумя детьми, как только я заболела (смеётся).

И тогда, в Киеве, мой нынешний, а тогда будущий муж, чтобы приободрить меня, уговорить на операцию, вручил мне тетрадку и ручку: «На, пиши, чем ты будешь заниматься, после операции, когда выйдешь отсюда. Пиши, как будет называться твой фонд, логотип, какие будут программы!» И я так погрузилась, придумала, как всё будет круто! А когда вернулась в Белгород и к жизни, оказалось, что БРОО «Святое Белогорье против детского рака» ищет нового председателя. Теперь в организации восемь сотрудников и порядка сорока волонтёров.

«У нас есть родители, пережившие горе и ставшие волонтёрами»

— Опишите типичного сотрудника вашей организации.

— Сто процентов наших сотрудников — это люди, пропустившие через себя эту боль. Не обязательно столкнувшись с онкологией, с какими-то другими тяжёлыми болезнями или трудными жизненными обстоятельствами, получившие или не получившие помощь от людей. Среди нас мама выздоровевшего ребёнка, бывшего нашего подопечного. Сначала она год волонтёрила, потом осталась… Работает педагогом в Центре психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей. И мой самый первый сотрудник, самый верный соратник, глубоко верующий, воцерковлённый человек  — Ирина Авдеева мой заместитель. У нас есть родители, пережившие горе и ставшие волонтёрами.

— Насколько легко или трудно заниматься благотворительной общественной работой в Белгороде?

— Мне кажется, не легче и не тяжелее, нежели в другом регионе. Я общаюсь с представителями фондов из других областей, мы встречаемся на разных семинарах и конференциях. И поверьте, у нас в Белгородской области не всё так плохо. Не лучше, чем везде, но получше, чем в большинстве регионов страны, это точно. Мы сотрудничаем с фондом «Подари жизнь» по паллиативному проекту. Оказывается, в России всего пять городов, в их числе Белгород, где так хорошо обстоят дела с паллиативной помощью детям. Не для того, чтобы похвалить Белгородскую власть, но мы находим общий язык с чиновниками. Ситуация изменилась за последние годы. Не могу сказать, с чем это связано: то ли с нашей возросшей деятельностью, то ли с изменениями в структуре власти. Тут не могу быть объективной, потому что и я была другой пять лет назад и по-другому вопросы задавала. Но сейчас, когда я прихожу на приём к чиновнику с каким-то разумным проектом, всегда стараются идти навстречу.

«Главное — как фонд распоряжается собранными деньгами, а из этого уже вырастает доверие»

— Вы рассказали о взаимодействии с органами власти, а насколько отзывчивы белгородцы?

— Со сбором пожертвований стало лучше. Я-то, понятно, постоянно плачу, что денег не хватает, потому что проекты появляются новые, количество подопечных растёт, соответственно и объём финансирования нужен совершенно другой. Нам гораздо проще объяснять людям, что нужно. И на мой взгляд, это связано с доверием. Можно провести 350 громких мероприятий, а по факту не решить ни одной серьёзной проблемы. Наверняка вы слышали про фонд «Федерация»? Как бы там президент не играл на рояле, реальной деятельности того фонда так и не случилось. Ведь главное — как фонд распоряжается собранными деньгами, а из этого уже вырастает доверие. И сейчас, когда мы предлагаем людям сотрудничество, они охотнее отзываются.

— Белгородский бизнес, от малого до крупного, часто откликается?

— Как раз с частными лицами, а не с бизнесом, отношения у нас лучше складываются. Среди них есть и достаточно влиятельные и состоятельные люди. Возможно, это не бизнеса вина, а наша. Может быть мы до них просто не дошли. Только добраться к ним очень сложно. Я не вхожа в высшие круги областной власти. Для меня проблема просто записаться на встречу к руководителю. Я не знаю, как бы отреагировал на моё предложение руководитель того или иного предприятия, если бы мне удалось попасть к нему на приём. Всё застревает где-то на уровне секретаря. Но там, куда я попадаю, отзываются. Сейчас мы готовим один совместный проект с крупными компаниями, но с частными лицами взаимодействовать, выходит, всё же лучше.

«Рассказывая о своей благотворительности, вы подаёте пример другим»

— Некоторые люди считают, что рассказывать публично о своей благотворительности неправильно. Только как же иначе привлечь внимание и показать пример? А как вы считаете?

— Нужно! Статистика говорит, если вы расскажете, что лично вы совершили какое-то доброе дело, то 40 — 45 процентов ваших друзей тоже в него вовлекутся. Рассказывая о том, что вы сделали что-то хорошее, вы не просто хвалите себя, а подаёте вашим друзьям пример. И говорить о своей благотворительности не только можно, нужно!

— Ваши благотворители почему молчат?

— В наш фонд недавно пришло пожертвование в два миллиона рублей на строительство детского хосписа. В таких случаях мы называем жертвователя «добрым волшебником». Этот человек, он не чиновник, кстати, пожелал остаться неизвестным.

— На мой взгляд, абсолютно зря.

— Я тоже так считаю, но это его право. Мы гарантируем жертвователям конфиденциальность, если они об этом просят. С другой стороны, у нас многие говорят, мол, я не зарабатываю миллионы, а Прохоров, например, зарабатывает миллиарды, пускай он и даёт. Или я часто слышу: «Ой, как жалко детей! Но я такая впечатлительная, поэтому никогда не помогаю, чтобы никогда не слышать об этом!» Не хочу, чтобы мои слова прозвучали, как обвинение, но я не понимаю этого. Для нас важна любая сумма. Даже если вы можете пожертвовать сто рублей, помогите, пожалуйста! Ведь из таких ста рублей, как правило, складываются серьёзные суммы. Например, белорусский детский хоспис «сложился» из множества маленьких частных пожертвований.

«Я не знаю, кто, что и кому должен. Я делаю, что должна»

— Расскажите о вашем проекте выездной паллиативной помощи онкобольным детям.

— Ох… Когда понимаешь, что не можешь ребёнку спасти жизнь, хочется сделать последние дни его жизни максимально наполненными и счастливыми. И когда мы стали общаться с такими семьями в плане психологической поддержки, то поняли, проблем гораздо больше. Вот лечили ребёнка, потом перестали. Куда ехать? Не всегда можно домой. Например, Лерочка Терехова была кислородозависимая, на сильных седативных препаратах, нуждалась в постоянных переливаниях крови. Организовать всё это дома просто невозможно.

 У нас в больницах, конечно, есть специальные паллиативные койки. Но это же просто издевательство над ребёнком! И пребывание умирающего ребёнка в отделении очень тяжело для других детей и родителей. Однажды я видела, как ребёнок в течение четырёх месяцев находился в тяжёлом состоянии в больнице. Он не мог быть дома из-за своего тяжёлого состояния. Все четыре месяца отделение умирало вместе с ним. Я и родители, дети в отделении, отмечали день рождения, ели торт, смеялись. Два часа было потрачено, чтобы как-то поднять дух детям, их родителям. И тут мимо праздничного стола проходит мама умирающего в отдельной палате ребёнка. И все замолкают. И вроде бы и сказать тут нечего, и смеяться при ней неловко. Все понимают, её ребёнок уйдёт скоро. И маме той тяжело. Такая ситуация плоха и для тех, кто выздоравливает, и для тех, кто выздороветь уже не сможет. Когда мы стали поднимать этот вопрос в больнице, в департаменте здравоохранения, стало ясно, в Белгороде паллиативной помощи вообще нет.

— На прямой линии с президентом Путиным поднимали вопрос о паллиативной помощи на дому.

— Я смотрела. Не хочу судить государство. Я не стою у власти, мне сложно понять, возможно ли это сделать, реально или нет? Я считаю, мы не должны стоять в стороне. Возможно, я не права… Каждый второй журналист меня спрашивает: «А что же власти? Они же должны!» Я не знаю, кто, что и кому должен. Я делаю, что должна. Моя бабушка говорила: «На том свете каждого за свой хвост повесят».

«Вокруг ребёнка всё должно быть в режиме исполнения желаний»

— Как вам удалось организовать выездную паллиативную помощь детям?

— Выстроить её систему мне помог благотворительный фонд «Подари жизнь». Я связалась с их специалистами и мы договорились, как только появится паллиативный ребёнок, я им сообщаю об этом, и сотрудники фонда консультируют и ведут меня. Они координировали все мои действия: что, как, в каком порядке необходимо, куда и к кому обращаться. Девочка Ксюша просила меня: только не реанимация! Дети боятся реанимации, как огня. И когда ребёнок уходит, он имеет право на то, чтобы близкие были рядом. И близкие имеют на это право, а в реанимации это невозможно. Вокруг ребёнка всё должно быть в режиме исполнения желаний. Скоро стало ясно, какими бы всесильными мы себе не казались, но чтобы помощь была бесперебойной, качественной и системной, необходимы поддержка и участие госструктур. Я представила в департаменте здравоохранения проект оказания выездной паллиативной помощи онкобольным детям. В мае 2016 года наш проект утвердили. Теперь у нас есть машина, штат врачей, психолог взрослый, психолог детский, социальный работник, терапевт. Они постоянно на связи с нашим координатором и семьёй ребёнка. По сути, мы организовываем хоспис на дому. Социальный работник записывает на анализы, на приём к врачу, покупает продукты, моет окна. Мы обеспечиваем необходимыми оборудованием, лекарствами, расходными материалами.

— В чём состоит помощь департамента здравоохранения детям и вашей организации?

— Что касается выездной паллиативной службы, мы совместно с департаментом здравоохранения прописали и отработали схему взаимодействия с педиатрами в поликлиниках. Если ребёнку нужно сделать анализ крови, это сделают незамедлительно, по звонку. В медицинской части «Святое Белогорье против детского рака» является координирующим центром. У нас в штате есть доктор, мы ему платим зарплату, и в то же время он — сотрудник департамента здравоохранения. Осматривает детей, даёт определённые рекомендации, и его рекомендации выполняются через департамент.

«К мэру Белгорода я попала без проблем и с первого раза»

— Вы запустили проект создания в Белгороде детского хосписа. Как он продвигается?

— Занимаясь выездной паллиативной помощью, мы поняли, хоспис необходим. На нашем попечении сейчас есть тяжёлый ребёнок, который не хочет находиться в больнице. И семья хочет быть рядом. Ему необходим постоянный врачебный уход, а родители живут в отдалённом районе области. Наш фонд оплачивает семье съёмную квартиру недалеко от больницы, чтобы они могли быть вместе. Если бы был хоспис, то всё было бы проще.

Проблема онкобольных паллиативных детей — это 20 процентов от всего количества белгородских детей с диагнозами, при которых нужен паллиативный уход. У нашего фонда сейчас восемь подопечных: три онкобольных ребёнка и дети с поражением центральной нервной системы в вегетативном состоянии, с очень тяжёлой формой ДЦП. Эти дети, в отличие от онкобольных, не уйдут в ближайший год, но и не доживут до взрослого возраста. Им нужен длительный паллиативный уход. Такие семьи в разы более уязвимы. Я писала, звонила, доказывала, что нам нужен хоспис. К мэру Белгорода Константину Полежаеву я попала без проблем и с первого раза. Он поддержал нас, и теперь мы готовимся к защите проекта на инвестиционном совете. Статус инвестпроекта даст нам право на землю под строительство хосписа.

— 10 сентября «Святое Белогорье против детского рака» вместе с управлением физкультуры и спорта администрации Белгорода собирается провести благотворительный марафон «Добрый город». Какова цель марафона, что вы хотите им сказать?

— Мы хотим рассказать людям, что хоспис — это, на самом деле, про жизнь, а не про смерть. Самое распространённое мнение, что хоспис — это дом, в котором будут умирать дети. А мы хотим сказать, что хоспис — это дом, в котором эти дети будут жить. К сожалению, жизнь распорядилась так, что они покинут этот мир раньше, чем должно было случиться. Это произойдёт. И только от нас зависит, проживёт ли ребёнок остаток своей жизни счастливо и максимально наполненно или нет.

От редакции:

В ближайшую субботу, 10 сентября, в Белгороде пройдёт благотворительный марафон «Добрый город». Его трасса пройдёт по центральным улицам: Свято-Троицкому бульвару и Гражданскому проспекту. Серия спортивных забегов — это дистанции на один, четыре и 9,5 километра.

Стартовый взнос составит 100, 300 и 500 рублей соответственно.  Участвовать приглашаются все желающие. Все собранные на марафоне деньги направят на строительство первого в Белгороде детского хосписа.